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近日，上海大学医学院附属眼科中心（上海普瑞眼科医院）成功帮助一名9岁罕见眼病综合征患儿小川（化名）实现视力显著提升。据悉，小川左眼有1200度近视，并伴严重弱视和眼底病变，几乎看不清东西，经专业检查，医院视功能训练团队为其制定个性化训练方案，通过三个月系统性训练，患儿视力从左眼0.3提升至0.8，小川和其母亲的喜悦之情溢于言表。

图为：张玉娇医生、患儿、患儿家长合影

暗淡的童年：罕见眼疾儿童的艰难处境

2018 年，年仅5 岁的小川在体检中被发现左眼裸眼视力严重低下（仅有0.3），几乎什么都看不见。这一消息宛如晴天霹雳，瞬间击碎了这个家庭的宁静。小川妈妈满心愧疚，自责自己因外出打工而忽视了孩子的健康。从那时起，她便踏上了长达数年的寻医之路。她们曾在宁波某医院接受常规的遮盖疗法和相关训练，却一直效果不佳。为了寻求更好的治疗方案，小川妈妈带着他北上南下，跑遍了北京、深圳、天津等多个城市的知名眼科医院，得到的却多是医生的摇头和保守治疗的建议。日子一天天过去，希望之火一次次被浇灭，但小川妈妈从未放弃。

2025年，在朋友的推荐下，小川妈妈带着最后的希望来到了上海大学医学院附属眼科中心（上海普瑞眼科医院）视光与斜弱视专科。小儿视光专家、眼科硕士张玉娇医生在详细了解小川的病情后，给小川做了详细的检查，发现小川眼底有像“羽毛”一般的白色病灶。原来小川的眼疾根源在于其患有罕见的眼底病变，先天性视网膜有髓神经纤维，并且合并高度近视、重度弱视和斜视，多因素交织，治疗极具挑战。张医生第一时间联合视功能训练门诊的训练师梁瓅月老师为小川进行量身定制了一套个性化治疗方案。

光明在前方：视力蜕变与新生

图为：梁瓅月老师和患儿进行对话

梁老师表示，视功能训练好比眼睛的“私人健身房”，绝非简单的“视力锻炼”，而是基于个体视觉功能缺陷设计的系统性训练方案，通过远近焦点切换、立体视训练、VR视觉训练系统等多种方式进行治疗。

训练期间，张医生、梁老师通过心理疏导有效缓解小川对训练的抵触情绪，小川妈妈全程配合训练计划。经过三个月的坚持训练，小川的左眼矫正视力从最初的 0.3 提升到了 0.8。小川妈妈激动地留下了眼泪，“我的孩子视力恢复得这么好，我真的没想到，真的很感谢普瑞眼科和两位老师……”

张医生表示，视网膜有髓神经纤维是一种发育性的视网膜异常，这个病会引起视力明显下降，伴随高度近视，弱视或斜视，也可合并其他眼部异常或全身系统性疾病，发病率很低，但是却严重威胁患儿的视力与视功能。像小川这样的综合征患儿，需要对其进行屈光矫正和弱视治疗的长期随访，并为小川建立屈光发育档案长期监测眼轴长度、屈光度、双眼视功能及眼底视网膜变化，这对于制订和调整治疗方案非常有必要。

张医生指出，视功能训练过程比较长，是对家长和孩子的考验，需要医生、家长、孩子三方的配合和坚持，耐心引导、鼓励孩子坚持训练，才能取得比较好的效果。如今，小川的视力仍在稳步提升，等他的左眼视力稳定之后，医疗团队再制定详细的治疗方案纠正他的斜视问题。

张医生提醒，学龄前儿童出现眯眼、近距离视物等症状应及时就医，早筛早治是改善预后的关键。针对难治性弱视和斜视，可采用个性化治疗进行“量身定制”提升视力和改善视功能。

暑期来临，在电子设备普及的当下，用眼过度、不良用眼习惯等问题让众多孩子面临严峻的视力健康挑战。张医生呼吁大家从现在起，养成科学用眼的习惯，定期带孩子进行视力检查，共同守护珍贵的眼睛。